Julien: Una vida marcada por las sombras (Parte II)

Llegará el día en que Julien pierda la vista por completo. Él hace años que lo ha aceptado, y está en paz consigo mismo. “Tengo una amiga que me ayudó mucho en los momentos más difíciles”, dice. “Un día me dijo: ‘Oye, Jules, si tu estás bien con tu discapacidad, nosotros estamos bien contigo’. Son frases pequeñas, pero que se quedan contigo y que te ayudan a seguir adelante”.

“Es un poco curioso”, dice Julien, “quizás divertido, pero hay algo en que los discapacitados visuales tenemos suerte. Si alguien te ve en la calle y viene a saludarte, lo ha hecho por voluntad propia, y no por obligación. Yo no le he visto. Pero si alguien no te saluda, por otro lado, no te das cuenta nunca. Es honesto, en ese sentido. Una especie de reciclaje natural.”

Después de sus estudios, Julien pasó un concurso para la función pública territorial. Hoy en día, a los 37 años de edad, se encuentra en su tercer trabajo. “En ninguno de los tres”, dice él, “nadie se ha ocupado verdaderamente de la cuestión de la discapacidad”.

Son frecuentes los casos en que Julien, tal como lo hizo en la universidad, debe buscar por su cuenta las compatibilidades entre su condición y el trabajo que desempeña. “Es también el reverso de la medalla”, dice. “Cuando ven que eres independiente, el mínimo que deben hacer, no lo hacen”. Pero es cierto que Julien tampoco le exige demasiado a la directiva, y hay ocasiones en las que se dice a sí mismo que debería, al menos, pedirle el mínimo. “Decirles que no puedo trabajar con un programa o con el otro porque no son compatibles”.

Pero no lo hace. Julien se toma el tiempo de encontrar herramientas paralelas, con las que fabrica un soporte improvisado. Para hacerlo, sacrifica mucho de su tiempo y requiere una exigente organización.

Un ejemplo de los equipos que ayudan a Julien en su día a día / Archivo.

Las grandes victorias

“No me gusta el término orgullo”, dice Julien, “porque la gente piensa que uno lo ha hecho todo por su cuenta. Yo no lo hice solo. Lo hice porque estaba en un contexto que me lo permitió”.

El día de hoy, Julien se encuentra fuera —y lejos— de la burbuja que, según él, encierra a muchos discapacitados. Aún cuando se describe como casi ciego, Julien es capaz de salir de esa terminología y enfocarse en otros temas. Incluso si la discapacidad es omnipresente, él busca las formas de que esta no afecte su vida de forma grave, y que no sea el eje alrededor del cual gira su vida.

A pesar de que no le guste el término, Julien está orgulloso de tener una familia. Sobre todo, de haber podido criar a sus hijos de forma normal. “Eso es un tema en sí”, dice. “Los niños. Que no tengan solo la impresión de tener un papá discapacitado, sino un papá normal”.

Uno de los grandes temores que tiene hoy en día, es que sus hijos crezcan con la impresión de haberle tenido que ayudar siempre. “No me gustaría que cuando Clementine y Marius hablen con sus amigos digan ‘Sí, yo tengo un papá discapacitado… No puede lavar los platos, no puede contarnos historias’. Pero al contrario”, dice Julien, “yo los llevo a la piscina, hago deporte con ellos, los llevo a los espectáculos, les cocino, los ducho… y eso es, por el instante, una gran alegría”.

Camille

Julien siente que le debe mucho a su esposa, Camille. “Ella ha decidido, en conocimiento de mis dificultades, estar conmigo”, dice. “Eso le ha debido generar [a Camille] dudas en su momento. Cómo se iba a construir la relación. Cómo hacer con los niños, la organización de las tareas, el rol familiar”.

Sobre las tareas familiares, Julien siente que sería injusto, tanto para él como para los que le rodean, escudarse detrás de su discapacidad para no colaborar. Es por ello que, en casa, intenta tomar un rol tan activo como le sea posible.

“Ha habido discusiones, dificultades”, confiesa Julien. “Para ella ha sido también difícil. Pero yo tenía muy claro que no quería a alguien quien nada más me ayudara. Quería una relación normal, alejada de la discapacidad. Pero hay momentos en que el equilibrio, como un tren, se descarrila”.

El deporte

Uno de los grandes pasatiempos de Julien es el deporte. Cuando era pequeño y veía mejor,  podía practicar karate. Pero después, cuando su visión empeoró, tuvo que abandonarlo. “Ahora practico la lucha”, dice Julien, “desde hace diez años”.

Siendo un deporte de contacto en donde la vista no es un elemento crucial, la lucha ha servido como el deporte perfecto y, también, como un escape para Julien. “En este medio me he encontrado con gente muy comprensiva en cuanto a mi condición”.

Encontrar el deporte ideal no fue tarea sencilla. Cuando llegó a París, en la época en que vivía solo, Julien fue de club en club, pidiendo información sobre los distintos centros y los deportes que estos ofrecían. En muchos de los centros, sin embargo, al darse cuenta de su condición, intentaban disuadirlo casi de inmediato.

“No es para ti”, recuerda Julien que le dijeron la primera vez. “La gente viene [al centro] después del trabajo, están estresados, y no les interesa enfocarse en eso [su discapacidad]”. Julien respondía que no había ningún problema, y se iba.

“Hay veces en las que uno tiene que tragarse cosas como esa.”

Cuando ya perdía la esperanza, Julien encontró un club de lucha en las cercanías del metro de Printemps. La primera vez, luego de explicarle al profesor su condición y la intención que tenía de entrar en el club, este le dijo: “De todas formas, nosotros [los discapacitados] barremos el suelo con ellos al igual que todo el mundo”.

Julien ríe: “Me dije, bueno, lo he encontrado. Este es mi club”.

Los puntos para el Paraíso

Cuando Julien utiliza el metro de la ciudad y va con su bastón blanco, son varios los que se animan a ayudarlo. Esta ayuda, sin embargo, le ha dejado anécdotas curiosas.

“Uno se da cuenta cuando alguien te ayuda para ganar puntos en el paraíso”, dice Julien. “De hecho, así me lo han dicho ya. Una vez, una señora se ofreció a ayudarme, y me dice de pronto: ‘Es bueno ayudar a los discapacitados como usted, para ir al paraíso’. Una buena acción, digamos”.

En otra ocasión, Julien estaba en Gare du Nord, una de las grandes estaciones del norte de París. Estaban haciendo obras internas y la gente iba y venía en todas las direcciones. “Un muchacho se ofreció a ayudarme”, cuenta Julien. “Lo que hizo entonces fue tomar de un extremo mi bastón y guiarme por los pasillos, como una correa a un perro. Le tuve que decir que, de esa forma, el bastón perdía su uso. Él estaba haciendo quizás más daño que bien, pero yo no lo quería desmotivar, pues su intención era buena. Quería que se sintiera útil”.

La cotidianidad

Julien está convencido de que si hubiera reaccionado de manera negativa a la acción del muchacho, este habría perdido para siempre los ánimos de volver a ayudar a alguien como él. Es por ello que, en vez de decirle que se alejara, le explicó cómo podía ayudar.

Aunque no es militante de ninguna organización de discapacitados, ni se plantea serlo en el futuro, Julien cree que se debe educar a la gente en este tipo de aspectos. “En lo cotidiano”, aclara. “Decirle a la gente que vean a un discapacitado como alguien normal, vale mucho más para mí que institucionalizar, hacer campañas, en fin. Es más el lado cotidiano de las cosas”.

“Hay que ver los contrastes”, dice Julien. “Yo tuve mucha facilidad creciendo en este ambiente. No es tan complicado en Francia, cuando se tiene todas estas instituciones y gente que está disponible a ayudar”. 

Para finalizar, Esta vida nuestra le preguntó a Julien qué le diría a personas que se encuentren en su situación, o en los momentos difíciles que ha experimentado a lo largo de su vida.

  • Saber que no estás excluido. Sí, tenemos todavía mucho trabajo por delante. Se entiende que discapacitado es que careces de una capacidad: está escrito. Es un pacto que tienes con la vida. Son las reglas del juego; nos encantaría que fuesen diferentes, pero son así y nadie puede cambiarlo.
  • No enfrascarse demasiado con la idea, por sencillo que pueda escucharse. Ser capaz de ir más allá de eso.
  • Tener la voluntad de desarrollarse.
  • Hay gente para la cual nuestra discapacidad no es un problema, así que no debería serlo tampoco para nosotros.
  • No confiarse en el orgullo de la superación.
Esta vida nuestra“, dice Julien, “puede resultar tan beneficiosa si la vivimos colectivamente, que puede llegar a enriquecer también nuestro lado personal”.