Julien: Una vida marcada por las sombras (I)

Todo cambió para él cuando entró en la universidad. “Fue un golpe de realidad muy fuerte”, dice Julien, de 37 años, en la entrevista que Esta vida nuestra le hizo en su apartamento al sur de París.

Desde que era muy pequeño, Julien sufre de una enfermedad genética que, con el pasar del tiempo, lo va sumiendo en la oscuridad. “Al comienzo, podía ver algo”, dice Julien, quien durante los primeros catorce años de su vida se las arregló con impresiones extragrandes y tipografías gruesas y legibles.

Llegó un momento, sin embargo, en que su vista se había deteriorado tanto que le era imposible continuar en la misma escuela. “Ya no podía estar a la par con mis compañeros”, dice, “no podía seguir los cursos con la facilidad con que ellos lo hacían”.

Así que al término del tercer y útlimo año de collège, a los quince años Julien se vio forzado a aprender el braille. Tanto para leer como para escribir. De forma que, antes de entrar en el segundo año de liceo a la par con sus compañeros, a Julien lo inscribieron en el Instituto Nacional de Jóvenes Ciegos de París.

Institut National des Jeunes Aveugles à Paris, France. Fuente: Wikipedia Commons.

Esfuerzos igual a resultados

“Sabía que si quería integrarme en el mismo curso con mis compañeros de liceo”, dice Julien, “tenía que aprender el braille y, más que eso, dominarlo”. Julien quería evitar a toda costa quedarse atrás por culpa de su encontrada discapacidad. Para esto, debía ser capaz de leer los libros del liceo en braile, adaptados para ciegos.

Por primera vez, Julien estaba lejos de casa y de su familia. Como esta vivía lejos de París, a Julien se le había inscrito en internado, de manera que solo tuviera que abandonar la ciudad los fines de semana. En el instituto, todos los profesores manejaban con destreza el braille. Sabían leerlo y escribirlo a la perfección. “Muchos de ellos eran ciegos”, recuerda Julien.

Después de largos meses de trabajo, en enero del siguiente año, Julien obtuvo la suficiente capacidad de lectura y escritura en braille como para alcanzar a sus compañeros en el liceo. “Trabajé sin parar desde septiembre hasta diciembre”, dice, “de otra forma, no lo hubiese logrado”.

Nuevos desafíos

Hasta entonces, Julien había vivido, sin saberlo, en una especie de burbuja. Aunque sus padres lo motivaron siempre a defenderse por su cuenta y no limitarse por su discapacidad visual, a Julien le faltaba aún un verdadero contacto con el mundo real e independiente.

Una vez terminado el liceo y pasado con éxito su BAC (Bachillerato francés), Julien comenzó sus estudios de Derecho en la universidad. “A partir de allí”, dice él, “ya no hay estudios especializados”.

En la universidad no había acompañamiento. Debía estudiar con la ayuda de un ordenador con síntesis vocal, un programa de computadora que lee lo que se encuentra en la pantalla. Además de un pequeño aparato en braille que transcribía lo que él escribía en el mismo alfabeto.

“Une grosse claque”, dice Julien, que quiere decir, literalmente, un gran choque. Un gran choque contra la realidad que encontró en la universidad. Julien, que estaba habituado a una escuela en donde todos leían el braille y entendían a los ciegos, y en donde todo estaba dispuesto para ellos, se hallaba ahora sorprendido por el cambio.

Anfiteatro universitario en Francia - Archivo.

En la universidad, Julien era uno más de la multitud. En un anfiteatro de más de 600 personas, “los profesores no se interesaban por el hecho de que yo no viera”, dice, “no era su problema”. Para él era especialmente complicado, pues debía seguir los cursos, tomar notas en el ordenador y encontrar métodos para leer los libros, que no estaban para nada adaptados al braille.

Julien debió ponerse entonces en contacto con asociaciones para los ciegos, compuestas frecuentemente por estudiantes o jubilados que ayudaban, muchas horas por semana, a los discapacitados como él. “Íbamos a la biblioteca”, dice Julien, “y me leían los libros que yo necesitaba para mis estudios”. Esto requería, por supuesto, una enorme organización.

Al tener sus cursos principales durante la mañana, Julien reservaba las tardes para los ayudantes de las asociaciones quienes, durante dos o tres horas, iban a su habitación en la Ciudad Universitaria. “Todo eran grabaciones y casettes que yo mismo me ocupaba de hacer”, dice él. “Requería un gran esfuerzo, en comparación con un estudiante normal“.

La vida en París

“A parte de todo esto, era la primera vez que me hallaba en la Ciudad Universitaria”. Julien se encontró con la dificultad de las tareas básicas, como hacerse de comer, que otros estudiantes apenas encontraban el tiempo para realizar. Habiendo estado primero donde sus padres y luego en el internado, “en un ambiente protegido”, Julien descubría ahora lo que significaba la independencia.

Era la vida real, y Julien se encontraba con momentos difíciles. “En la universidad tenía la impresión de estar siempre persiguiendo un retraso, en comparación con los otros. Necesitaba trabajar mucho más”, dice Julien, y añade con una sonrisa: “Aunque también encontraba el tiempo para divertirme, claro”.

Para Julien, estar en París cuando no podía ver gran cosa, requería un esfuerzo en sí mismo. Tomó cursos para aprender a utilizar los bastones especiales para ciegos, y de esa forma poder desenvolverse con mayor soltura en la ciudad. “Cruzar calles, tomar el metro”, dice Julien, “tenía muchas cosas que aprender. Hacer la compra. Aspectos como estos de la vida cotidiana, como discapacitado”.

Capturada durante la entrevista. Île-de-France, 2020.

Al terminar el primer año de Derecho, Julien estaba extenuado. “Y el segundo año trabajé el doble”, dice él. “Hasta que, en un momento dado, el cerebro te dice stop, detente. Descansa un poco.”

Para la época, Julien era un muchacho de 17 años. Estaba rodeado de universitarios y en una ciudad desconocida. “Uno es joven”, dice, “tiene ganas de ligar y todo eso. Y te das cuenta de que, como discapacitado, no es tan sencillo”.

Julien recuerda que en ese tiempo él no estaba tan bien con su situación como ahora. No le explicaba demasiado a sus amigos, no quería decirles más de la cuenta. “Veían que había algo diferente”, dice Julien, “pero no sabían qué. Cuando se es joven, se quiere ser fuerte, guapo… normal, digamos”. Y cuando Julien veía que había un problema, se bloqueaba.

La ayuda necesaria

A pesar de que Julien vivió tiempos muy difíciles durante sus primeros años en la universidad, poco a poco mejoró su situación. “Tenía amigos bastante cercanos”, cuenta, “que me ayudaron a aceptar la situación”.

Julien cuenta lo que él describe como una paradoja divertida: “No es falsa modestia, pero estoy convencido de que, si yo salí adelante, fue porque la gente a mi alrededor, mi familia y amigos, me presionaron siempre para que yo avanzara por mi cuenta. Hay discapacitados que se les mantiene en una burbuja. Se hacen las cosas por ellos, se les evitan los peligros, las dificultades. Esa especie de comodidad, es difícil salir de ella”.

“Yo tuve la suerte”, dice él, “de tener a mi alrededor a personas que me ayudaban pero que, al mismo tiempo, su principio era solo ayudarme si veían que yo hacía verdaderamente el esfuerzo y fracasaba. Les debo muchísimo a esas personas”.

Gracias a ellos, a su formación, a Julien se le permitió tener la voluntad que hoy en día lo caracteriza. Voluntad que no existiría de haber estado en un medio sobreprotegido.

La clave en los momentos difíciles

Julien sabía que podía lograrlo. En los estudios se desenvolvía bien, a pesar de las dificultades. Después del BAC, Julien tuvo la opción de ingresar en escuelas especializadas, pero rechazó la idea. No quería permanecer en un medio discapacitado. “Me había beneficiado mucho de estas instituciones”, dice él, “y les debo mucho. Pero para mí la vida no era quedarme en sitios así hasta la jubilación. Quería vivir una vida normal”.

Los padres de Julien no habían considerado nunca su discapacidad como un freno. Le inculcaron esta forma de pensamiento, ayudándole así a encontrar la llave para una vida normal y satisfactoria. “Por extraño que sea”, dice Julien, “estoy alejado de todas las actualidades administrativas y avances técnicos en beneficio de los ciegos. En un momento me dije: mi vista seguirá empeorando. Voy a hacer lo que pueda mientras aún vea algo”.